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很多家长拿到孩子自闭症确诊结果的那一刻,世界都安静了,接下来的问题也接踵而至:什么是自闭症?为什么是我的孩子?接下来该怎么办?在急着找机构之前,有一些基础的问题需要先搞清楚。
重庆艾米熊儿童康复中心特聘中国孤独症儿童心智解读干预体系创始人,《儿童自闭症康复治疗学》主编,重庆英才·医学领域领军人才邵智教授担任首席技术顾问,在帮助自闭症儿童家庭方面积累了丰富的经验。我们整理了确诊后家长最该先了解的几件事,逐一作答。
艾米熊:
确诊之后,家长往往会陷入两种极端情绪——一种是自责:“是不是我哪里做错了?”另一种是急切:“快告诉我怎么才能让他变好?”这两种情绪都很正常,但在开始干预之前,有几点需要先理清:
首先,自闭症不是养育方式造成的。大量研究表明,自闭症与遗传和神经发育差异有关,它不是父母的错,家长不必因自责而陷入焦虑之中。
其次,自闭症的核心特征主要有两个方面:一是社交沟通上的困难——孩子可能不怎么看人、不回应自己的名字、不懂得分享兴趣;二是行为和兴趣上的狭窄、重复——比如反复转圈、排列物品、只吃固定几种食物。
这些不是“坏习惯”,而是孩子的大脑在处理信息时采用了不同的方式。理解这一点,是家长从“我该怎么办”转向“我能理解他”的第一步。
因此,在艾米熊,当孩子进行康复训练后,康复师最先做不是“教”什么,而是先花时间观察和理解每一个孩子——他喜欢什么、害怕什么、用什么方式表达自己。艾米熊的专家团队——由邵智教授领衔——会深入干预一线,直接指导康复师完成这个过程,确保对孩子的理解是专业的、精准的。
艾米熊:
很多家长看到孩子重复做同一个动作会着急,觉得“这有什么意义?赶紧让他停下来”。但“强行制止”往往适得其反。
刻板行为对自闭症孩子来说,常常是自我调节的一种方式。当外界信息太多、太杂、太不可预测时,重复的动作能给他提供一种“可控”的感觉——这是他安抚自己的方式。强行打断,可能反而让他更加焦虑。
所以,看待刻板行为,可以换一个角度:先观察这个行为出现的时机——是在他无聊的时候?紧张的时候?还是受到了过度刺激的时候?找到触发因素,才能真正理解这个行为在“替他说什么”。在此基础上,再慢慢引入其他能带给他类似感受的替代活动。不是“禁止”他,而是给他更多“选择”。
艾米熊:
很多家长会发现,孩子对周围的大多数事物都不关注,只对某一个特定物品或话题极度痴迷——比如只看同一集动画片、只玩同一辆车、只谈论地铁线路。这种“兴趣狭隘”也是自闭症的典型特征之一。
但换个角度来看,这种“极度专注”本身其实也有积极的一面——当孩子对某样东西高度专注时,他其实是具备“深度学习”的能力的。问题不在于“他有兴趣”,而在于“兴趣的范围太窄”。
理解这一点后,家长可以尝试以他喜欢的东西作为切入点——比如他喜欢车,就从车开始延伸:不同颜色的车、不同大小的车、车在哪里开、车需要什么……在他感兴趣的领域里不断向外扩展边界。直接把他推向完全陌生的东西,他可能会抗拒;但在熟悉的东西旁边放一个“有点不一样”的东西,他就更容易接受。
这也是艾米熊独家引入的LEAP国际课程中的一个核心思路——不是抛开孩子的兴趣去教他“该学的东西”,而是从他的兴趣出发,用他喜欢的事物作为桥梁,帮他一步步走向更广阔的世界。LEAP课程源自新加坡,由多国专家团队联合研发,历经30余年的实践验证,课程中的四个进阶阶段从自闭症孩子的社交与语言启蒙、到高阶心智训练,精准匹配孩子不同阶段的成长需要。
艾米熊:
这也是家长最容易误解的地方。孩子叫名字不回应、对他说话像没听见——很多家长会认为“这孩子就是不听我的话”。但实际情况往往不是“不想”,而是“处理不了”。
自闭症孩子面临的困难之一,是“听觉信息处理”的方式和普通孩子不同。他可能听到了你的声音,但大脑需要更长的时间来“解析”这句话的意思——等他理解了你说的内容,可能已经过了好几秒,你已经开始说下一句了。他不是故意不理你,而是他的“信息处理速度”跟不上。
另外,有些自闭症孩子对声音特别敏感——某种频率的声音对他来说可能是刺耳的,他需要先处理这种不适感,才能听到你在说什么。所以,叫孩子的时候,除了用声音,还可以加上视觉辅助——比如走到他面前、轻轻拍拍他、让他先看到你——确保他真的“接收到”了你的信息。
在艾米熊,这种“多感官结合”的沟通方式被融入日常互动中。康复师会根据孩子的信息处理特点,调整自己的沟通方式——放慢语速、配合手势和图片、给孩子足够的时间来回应。这些调整看似简单,但对于自闭症孩子来说,它们是“被理解”的开始。
艾米熊:
这是所有家长心里最重的问题。答案是:取决于“怎样定义”正常生活。
有一部分自闭症孩子在经过早期科学干预后,确实能够进入普通学校,与同龄人一起学习和成长,最终拥有独立工作和生活的能力。但也有相当一部分孩子,他们可能需要更多的支持和辅助,走的是另一条路。
但“另一条路”不等于“不好的路”。很多自闭症成年人,在适合他们的环境中——有支持性的工作场所、理解他们的社区、接纳他们的家人——同样能过上充实而有意义的生活。他们的生活可能和“普通”不太一样,但同样有尊严、有快乐、有价值。
比“能不能正常”更重要的,是“孩子能不能在适合自己的环境里活得安心”。这个视角的转变,能让家长从“跟别人比”的焦虑中走出来,转而关注“他是不是在进步、是不是在变好”。
在艾米熊,每一次训练、每一个阶段的评估,关注的就是这种“进步”——是孩子今天比昨天多看了你一眼,是他在某一刻主动拉了一下你的手,是他第一次尝试用一个新动作来表达自己。这些在别人眼里微不足道的小事,在这里是被认真记录和肯定的“成长”。因为真正长久的陪伴,不是盯着终点看,而是看见每一步。